Ryški, drąsi ir ryškiai rožinė: įkvepiantis interviu

Ar kada teko kalbėtis su žmogumi, kuris tave tiesiog šalina? Tą patirtį turėjau bendraudamas su Lindsay Avner, „Bright Pink“ įkūrėju ir vykdomuoju direktoriumi. Avner yra energinga moteris, turinti nepaprastai įkvepiančią istoriją. Ji turi ypač didelę šeimos istoriją, sergančią krūties ir kiaušidžių vėžiu. Būdama 23 metų Avner priėmė prieštaringai vertinamą sprendimą atlikti prevencinę mastektomiją, padarydama ją jauniausia šalies moterimi, kuriai atlikti procedūra.

Peržvelgusi tai, Avner suprato, kokie yra riboti ištekliai, skirti informuoti jaunas moteris apie jų riziką susirgti krūties ir kiaušidžių vėžiu ir ką jos gali padaryti, kad užkirstų kelią ligoms. Nuo to laiko „Avner“ ir „Bright Pink“ komanda daugiausia dėmesio skyrė jaunų moterų švietimui, ankstyvam nustatymui ir krūties bei kiaušidžių vėžio prevencijai.

Kas paskatino pradėti ryškiai rausvą?

Lindsay Avner

Mano močiutė ir prosenelė mirė per savaitę nuo krūties vėžio, prieš man gimus, būdama 39 ir 58 metų. Tarp mano motinos ir motinos šeimos, įskaitant mano mamą, buvo 11 kitų moterų, turinčių šių ligų požymių. . Sakyti, kad turiu šeimos istoriją, yra gana menka.

Aš labai bendravau su Susan G. Komen už „Gydymas vaistais“ ir „Cure Research“, tačiau niekada negalvojau, kad tokiame jauname amžiuje turėsiu spręsti, ką tai reiškia mano pačių sveikatai. Kai man buvo 22 metai, genetiniai tyrimai parodė, kad man buvo teigiama BRCA1 geno mutacija.

Ką tai reiškė, jei vidutinė moteris rizikuoja susirgti krūties vėžiu vieną iš aštuonių gyvenimo atvejų (apie 12% rizikos), aš turėjau iki 87% šios ligos išsivystymo rizikos. Jei vidutinė moteris turi 1% galimybę susirgti kiaušidžių vėžiu, aš pati turėjau 54% riziką.

Iš pradžių aš dalyvavau keliose rizikos tikrinimo programose, įskaitant MRT, mamografinius duomenis ir klinikinius krūtų tyrimus. Galų gale priėmiau sprendimą, kad nenoriu tik ieškoti vėžio. Aš nusprendžiau atlikti prevencinę mastektomiją, kai man buvo 23 metai.

Tuo metu nebuvo jokių išteklių, nukreiptų į mano situaciją: jauna moteris, kuri iš tikrųjų neturėjo vėžio, tačiau turėjo labai didelę riziką susirgti šia liga. Ši patirtis iš tikrųjų paskatino mane paklausti savęs: „Ką aš galiu padaryti, kad užpildyčiau šią nišą vėžio srityje?“

Taigi koks tavo tikslas su ryškiai rožine?

Mūsų dėmesys skiriamas dvejopai: švietimas ir palaikymas. Mūsų tikslas yra padėti jaunoms moterims suvokti savo riziką susirgti krūties ir kiaušidžių vėžiu, informuoti jas apie strategijas, kurias jos gali įgyvendinti per 20 ir 30 metų, kad būtų aktyvios jų krūties ir kiaušidžių sveikatos srityje.

Mes taip pat palaikome tuos, kuriems kyla rizika ir kurie išgyvena sunkius dalykus, tokius kaip genetiniai tyrimai, operacijos ar tėvų netektis dėl vėžio. Kai 2007 m. Pradėjau ryškiai rausvą, labai greitai tapo aišku, kad ten yra ir kitų moterų, turinčių panašias į mano situacijas moteris, kurios visada norėjo padaryti kažką aktyvaus savo krūties ir kiaušidžių sveikatos srityje. Mes esame jiems.

Ar galėtumėte apibūdinti kelis rodiklius, kad rizikuojate susirgti krūties ir kiaušidžių vėžiu?

Sąrašas yra platus, tačiau šeimos istorija yra labai galinga. Yra tam tikri rodikliai, kurie yra geras ženklas, kad jums būtų prasminga pasikalbėti su genetikos konsultantu:

Jei vienoje jūsų šeimos pusėje yra du skirtingi krūties vėžio tipai

Jei jūsų šeimoje yra kas nors, kas teigiamai įvertino BRCA1 mutaciją

Jei kas nors iš jūsų šeimos narių sirgo vėžiu abiem jos krūtimis

Kokie yra dažniausiai pasitaikantys klaidingi požiūriai į krūties ir kiaušidžių vėžį?

Tai gali būti straipsnis savaime. Tačiau keletas pagrindinių:

Moterys mano, kad nebent jų motina ar motina močiutė sirgtų krūties vėžiu, joms nėra didelė rizika. Kadangi pusę savo genų gauname iš motinos, o pusę - iš tėvo, taip pat svarbu pažvelgti į šeimos vėžio istoriją taip pat iš tėvo pusės.

Daugelis moterų mano, kad gavusios įprastą Pap tepinėlį, jos tiriamos dėl kiaušidžių vėžio. Tiesą sakant, Pap tepinėlis tiria tik gimdos kaklelio vėžį.

Kontraceptines tabletes galima vartoti labai skirtingai. Gimstamumo kontrolė iš tikrųjų gali sumažinti iki 50% moters riziką susirgti kiaušidžių vėžiu, mirtina ginekologine liga; tačiau, nors tai nebuvo įrodyta, buvo susirūpinta, kad tai padidina krūties vėžio riziką. Nors tai asmeninis sprendimas, kai kuriais atvejais gali būti prasminga padidinti tokios gydomos ligos, kaip krūties vėžys, riziką, siekiant sumažinti tokios sunkiai aptinkamos ir mirtinos ligos, kaip kiaušidžių vėžys, riziką.

Kita paplitusi klaidinga nuomonė yra ta, kad jaunos moterys neserga krūties vėžiu. Statistiškai tai yra retai. Net jei rizikuojate rizikuoti retai, tačiau taip nutinka - yra daugybė pavyzdžių, kai diagnozuojamos jaunos moterys. Ir jei jums taip atsitiks, statistika tikrai nesvarbi.

Galiausiai, klaidinga nuomonė, kad krūties vėžys pasireiškia tik vienkartine forma. Krūties vėžys gali pasikeisti. Tai gali būti požymis, net ir bėrimas. Dažniausiai simptomai, rodantys krūties vėžį, nėra vėžys. Taigi, jei jūs kada nors pastebėsite tai, kas yra anomalija, nesinervinkite.

Daugelis moterų supranta savo krūties ir kiaušidžių sveikatą, tačiau negalvoja apie tikrąjį jos poveikį jų pačių gyvenimui. Ką patartumėte toms moterims?

Kai esate ne krizės režime, priimti sprendimus dėl savo sveikatos yra daug lengviau. Jei galvojate apie septynis artimiausius draugus, statistiškai tai tikėtina, kad vienas iš jūsų per savo gyvenimą susirgs krūties vėžiu. Tai gana aukšta statistika. Ir tuo metu, kai kas nors yra diagnozuota, daugybė gyvenimo pakeitimo klausimų ir sprendimų, kuriuos ji priversta priimti, yra beprotiška.

Gražus darbas, kurį atliekame, yra tas, kad moterys, kurias palaikome, turi galimybę užduoti sunkius klausimus ir sužinoti sunkią informaciją, ir jos turi laiko ją apdoroti. Tada jie gali mokytis, įsitikinti, kad moterys jų gyvenime yra išsilavinusios, ir rasti būdų, kaip aktyviai veikti savo sveikatos srityje.

Daugelis jaunų moterų yra labai užsiėmusios ir sunkiai viską suvokia, jau nekalbant apie ligą, kuriai nebuvo diagnozuota didelė rizika. Ką dabar gali padaryti moterys, siekdamos palaikyti savo krūtų ir kiaušidžių sveikatą?

Yra tiek daug dalykų, kuriuos jaunos moterys gali padaryti norėdamos kontroliuoti savo krūties ir kiaušidžių sveikatą.

Žinokite savo šeimos istoriją. Šeimos atostogos ir susibūrimai yra tokia puiki proga sužinoti. Paklauskite, kas sirgo vėžiu ir kiek metų jiems buvo diagnozuota. Pateikite šią informaciją medicinos specialistui. Ta informacija gali daug pasakyti apie jūsų pačių riziką.

Raskite OB / GYN, kuriuo pasitikite, jaučiatės patogiai, kuris tikrai ketina jūsų klausytis. Negaliu pasakyti, kiek žmonių turi problemą ir ar gydytojas ją atleido. Svarbu, kad nebijotumėte susidaryti antrosios ar net trečiosios nuomonės.

Įpraskite reguliariai tikrinti savo krūtis, nesvarbu, ar tai būtų kartą per mėnesį, kartą per du mėnesius ar kas antrą savaitę. Svarbiausia yra žinoti, kas tau yra normalu. Jei pastebite tai, kas nenormalu, paimkite popieriaus lapą ir nubrėžkite dviejų apskritimų nuotrauką ir pažymėkite, kur buvo anomalija, ir pažymėkite ją. Patikrinkite tai po trijų savaičių iki mėnesio. Jei jis vis dar yra, jei jis pasikeitė ar pablogėjo, tai tikrai norėtumėte pasitikrinti.

Prisijunkite prie „Bright Pink“ programos „Underwire Alerts“, užrašydami žodį „PINK“ numeriu 59277. Jums bus išsiųstas mėnesinis teksto pranešimas, primenantis, kad turite būti aktyvus apie jūsų krūties ligą. Mes siunčiame juokingas žinutes, tokias kaip „Tavo vaikinas nėra vienintelis, kuris turėtų tave jausti“.

Kaip jaunos moterys gali įsitraukti į tai, ką veikia „Bright Pink“?

Mūsų svetainė yra pagrindinis visų mūsų išteklių centras. Mes kuriame programas, pagrįstas realiais poreikiais. Viena programa, kuria mes ypač didžiuojamės, vadinama „Pink Pals“, tai yra viena kitos palaikymo iniciatyva, pagal kurią jaunos moterys susiduria su sunkiomis krūties ir kiaušidžių vėžio problemomis su panašios demografijos mentoriais, kurie jau išgyveno prieš tai. .

Mes turime 13 skyrių visoje šalyje, todėl ten gali įsitraukti jaunos moterys, esančios šalia bet kurio skyriaus. Mums reikia savanorių, kurie padėtų rengti įdomius renginius, sužinoti apie organizaciją bendruomenės renginiuose ir sukurti mokymo modulius jaunoms moterims ir medicinos specialistams.

Norėdami sužinoti daugiau apie ryškiai rausvą, mokytis apie krūties ir kiaušidžių sveikatą bei įsitraukti, apsilankykite www.BeBrightPink.org.