Kai vėžys patenka į jūsų gyvenimą - nesvarbu, ar jį turite asmeniškai, ar tai daro artimieji -, jūs nenorite rausvų kaspinų ir 5K pasivaikščiojimo. Norite reaguoti kuo viscerališkiau, apie ką galite galvoti. Ir tada jūs norite atsakymų.
Būtent taip jautėsi Yael Cohen, kai jos mama buvo diagnozuota. Ji nenuilstamai stengėsi išsiaiškinti geriausius motinos priežiūros būdus, ieškojo atsakymų į didžiausius jos gydymo klausimus ir bandė surasti palaikymo bendruomenę. Ji suprato, kad ten nėra nieko, kas atspindėtų tai, kas jai iš tikrųjų jautė.
Taigi, ji pati nusprendė tai pradėti - ir gimė „Fuck Cancer“. Tai, kas prasidėjo kaip šūkis ant marškinėlių, kuriuos Cohen sukūrė savo mamai atsigaunant, dabar tapo ketverių metų ne pelno siekiančia organizacija, kuri sulaukė neįtikėtinos sėkmės ir subūrė aistringą bendruomenę žmonių, norinčių jaustis įgaliotus kova su vėžiu.
Mums pasisekė atsisėsti su Cohenu (dar vadinamu organizacijos „vyriausiuoju vėžio gerbėju“) pakalbėti apie tai, ko ji išmoko pakeliui.
Ką veikėte prieš pradėdamas „Fuck Cancer“?
Aš buvau finansuose. Ir man labai patiko tai, ką aš dariau; Aš daug mokiausi ir maniau, kad tai buvo įdomu. Tada mama susirgo ir nė viena iš tikrųjų neatrodė tokia svarbi.
Ar buvo baisu palikti stabilią karjerą, kad pradėtumėte savo labdarą, ar tai buvo įdomu, nes tai yra kažkas, ko jūs taip mėgstate?
Žinote, tai buvo abu. Ir aš ne tik pakėliau ir neišėjau. Bendrovė, kurioje dirbau, buvo tokia gera man, kai mama sirgo, leisdama man dirbti nuotoliniu būdu, kai man jos reikėjo ir ja rūpinausi. Aš ne tik nenorėjau pakilti, mesti ir palikti visus sunkioje padėtyje.
Taigi, dirbau rinkos valandas. Aš būčiau išvykęs ankstyvą popietę, o tada eisiu į kitą kabinetą. Ir kai aš visiškai perėjau prie „Fuck Cancer“, tai buvo toks natūralus sprendimas. Turėjome tiek daug impulsų, tiek augome. Tai buvo puikus laikas.
Kodėl nusprendėte pradėti savo ne pelno organizaciją, užuot įstoję į ko nors kito pastangas?
Tai nebuvo lengvas sprendimas. Aš ilgą laiką tyrinėjau erdvę ir mačiau, ką žmonės daro, ir mačiau, ar yra kažkas, prie ko galėčiau prisijungti, o ne iš naujo kurti ratą. Manau, kad mūsų karta dažnai būna apsėsta kažko turėti, kažko pradėti, kažko įkurti. Bet, mano knygoje, tobulėjimas prie kažkieno vairo yra toks pat didelis, jei ne daugiau.
Bet nebuvo to, kas darytų tai, ką, mano manymu, reikėjo padaryti. Buvo skylė, tarpas buvo tarpas ir štai ką mes kreipiame. Bet aš ilgai praleidau įsitikindamas, kad negalėčiau prisijungti prie kažkieno pastangų.
O koks buvo tas atotrūkis?
Tai suaktyvino jaunimą dalyvauti šiame pokalbyje, paskatino jį bendrauti su tėvais apie ankstyvą vėžio nustatymą ir prevenciją bei bendravimą. Nebuvo ką rasti, tai buvo skaitmeninis, nepaprastas ir autentiškas, o tai leido žmonėms ne tik suprasti, kas vyksta, ir palengvinti tai, bet ir susirasti bendraminčių grupę, kuri galėtų pasidalyti blogiausiomis savo gyvenimo dienomis. su.
Viskas, kas ten buvo, buvo ramunėlės ir narcizai bei rausvos spalvos - ir jei tai nederėtų su jumis, tikrai nebuvo kur eiti.
Bėgant metams jūs sulaukėte daug pastangų, nes jis yra toks kraštinis ir skirtingas?
Aš turiu omenyje, kad kartais kažkam nepatinka žodis „fuck“, kuris yra gerai. Bet mes ne visiems, ir tai yra vienas nuostabiausių ir išlaisvinančių dalykų apie mus. Mes neturime įtikti visiems, ir tą akimirką, kai mes pradedame bandyti, mes praskiedžiame save, mūsų pranešimas tampa smėlio spalvos, vanilinis. Niekas mūsų nemėgsta, bet niekas mūsų ir nemyli.
Ir dabar mes turime tokią aistringą ir įsitraukusią bendruomenę, nes jie jaučia vidinę ir emocinę reakciją į tai, kas mes esame ir ką darome. O man tai pakankamai gerai. Mes neturime būti visi, kur viskas eina.
Vėžys yra emocinė tema, juo labiau, kad su ja jūs turėjote tiesioginės patirties. Aš įsivaizduoju, kad ne visada lengva apie tai galvoti kiekvieną dieną. Kaip jūs elgiatės?
Pastaruosius ketverius - beveik penkerius - metus vėžys buvo mano diena ir diena. Ir tai tikrai sunku. Aš nemeluosiu. Kiekvieną dieną jūs dalijatės blogiausiomis žmonių gyvenimo dienomis ir stengiatės atsikratyti jų. Ir tu neši daug tokio svorio.
Man prireikė nemažai laiko, kad sugalvočiau, kaip nuo to atsiriboti. Ypač todėl, kad tarp emocinio atotrūkio tarp to, kai mama susirgo, ir nuo to, kai mes tai pradėjome, aš emociškai neatsiriboju nuo mūsų bendruomenės: jaučiuosi dėl jų, nes buvau jų batuose. O tam tikru momentu tai tiesiog nėra tvaru.
Tai, ką darau, mankštinuosi. Radau, kad man reikia tos valandos per dieną. Jokio telefono, jokių blaškymų, jokių ekranų: tereikia prakaituoti endorfinus ir valyti dieną, kad galėčiau visa tai padaryti kitą dieną. Kai pirmą kartą pradėjau, aš visa tai perpratau. Praleidau treniruotes, praleidau socialinius renginius ir nemiegojau, nes dar buvo tiek daug padaryta ir nenorėjau prarasti nė akimirkos.
Tada geras mano draugas, kuris iš tikrųjų yra mano treneris, man pasakė: „Kaip jūs tikitės pasirūpinti kuo nors kitu, jei negalite savimi pasirūpinti?“ Ir tada supratau, kad turiu suplanuoti tvarkaraštį mano sveikata tokia, kokią aš suplanuosiu visiems kitiems.
Ar jums sunku dirbti kaip vėžio srities ekspertui be medicininio išsilavinimo? Ar kada nors teko žmonėms kvestionuoti jūsų autoritetą?
Žinai ką: nesu gydytojas ir nesistengiu būti toks. Aš esu dukra, ir būtent čia kyla mano galia. Aš darau tai, ką moku geriausiai, ir darau tai, ką padariau dėl savo mamos, tai yra tyrimai ir priežiūra. Taigi tai, ką mes darome, yra humanizuoti patirtį taip, kaip aš norėčiau, kad kažkas padėtų mums tai padaryti.
Aš tiesiog šimtus valandų praleidau skaitydamas knygas, tinklaraščius, straipsnius ir diskusijų forumus, bandydamas suprasti tokius dalykus, kaip „Ką aš gabenu į ligoninę?“ Tai nėra vien tik „Kas yra biopsija?“, Nes jūs galite tai pamatyti bet kur. Tai: „Kaip jaučiama biopsija?“ Ir „Ką galite padaryti prieš ir po to, kad mažiau skaudėtų?“ Tai: „Kaip pasakyti savo mamai, kad sergate vėžiu?“ Taigi dabar aš naudoju kaupiamąjį patirtį. bendruomenės žinios, siekiant padėti atvykstantiems.
Vienas geriausių to pavyzdžių nutiko vienam iš mūsų valdybos narių, kuris neseniai mirė. Pirmą kartą ji kovojo su vėžiu, būdama 30-ies metų amžiaus, ir jai teko atlikti visą histerektomiją ir ooporektomiją. Pašalinus kiaušides, jūs pradėsite cheminę menopauzę. Ir niekas jai to nesakė. Taigi ji pabudo nuo savo operacijos ir išprotėjo. Jai buvo labai karšta, prakaitavo ir galvojo, kad tai infekcija ar karščiavimas, todėl ji verkė ir slaugytojos bandė išsiaiškinti, kas tai buvo. Pagaliau viena iš pagyvenusių slaugytojų perėjo pro šalį ir pasakė: „Mieloji, tau karšta.
Tai vienas iš tų dalykų, kuris yra toks paprastas, tačiau jai reikėjo iškęsti 20 minučių baimės ir skausmo, nes niekas jai to nesakė. Kadangi gydytojai rūpinasi jūsų kūno sutvarkymu, jie pamiršta apie jūsų širdį ir protą bei sielą ir santykius bei visus kitus dalykus, kurie mus daro žmogiškais. Visus juos paveikė ir vėžys.
Taigi, ne, aš manau, kad viena didžiausių mano stiprybių yra tai, kad nesu gydytojas. Aš leisiu gydytojams atlikti savo darbus, o aš padėsiu jums padarydamas mano.
Kaip manote, koks buvo svarbiausias jūsų padarytas dalykas, dėl kurio „Fuck Cancer“ pavyko?
Manau, kad mes klausėmės. Mes nestatėme to, ką norėjome statyti, mes kūrėme tai, ko norėjo mūsų bendruomenė. Užuot atlikę tai, ką norėjome padaryti, kurie yra šaunūs, pažangūs ir novatoriški ar sulaukia spaudos, mes statome savo bendruomenės labui, jų poreikiams patenkinti, o augdami mes nustatome naujus poreikius ir toliau tęsiame naujoves, kad tuos poreikius patenkintume kuo geriau gali.
Tai skamba tikrai paprastai, bet iš tikrųjų tai yra vienas iš sunkiausių dalykų, kuriuos gali padaryti bet koks verslas ar labdaros organizacija - pasitikėti savo bendruomene ir leisti jiems pranešti apie jūsų augimo sprendimus.
Ką norėtumėte pasakyti tam, kuris nori savo karjerą skirti darbui su vėžiu?
Pirmiausia išsiaiškinkite savo aistrą (jei norite kovoti su vėžiu) - nustatykite, kas jums yra autentiškiausia, nesvarbu, ar tai būtų medicininė, ar emocinė, ar techninė perspektyva. Daryk tai, kas tave labiausiai džiugina, o ne tai, ką jauti, kaip turėtum daryti. Galų gale, jei nemyli to, ką darai, ypač tokioje erdvėje kaip vėžys, tai ilgai netruks, nes tai sunkus darbas, tai emocinis darbas.
