Atėjo 6 rytas ir jūsų žadintuvas užges. Paspausdami snaudimo mygtuką, tikėdamiesi dar kelių minučių miego, prieš išvilkdami save iš lovos. Tai ryto rutina, su kuria dauguma žmonių yra susipažinę. Tačiau darbuotojams, sergantiems lėtine liga, tai gali atrodyti labai skirtingai.
Prieš penkerius metus dirbau projektavimo mokykloje mokslo asistente. Aš taip pat kovojau su keliomis nenustatytomis ligomis, įskaitant narkolepsiją, imuninę būklę ir skausmingą jungiamojo audinio sutrikimą. Kiekvieną vakarą aš nustatydavau dvylika žadintuvų, padidinau garsą ir prijunkite telefoną prie kitos savo miegamojo pusės. Ir kiekvieną rytą miegodavau per juos visus. Kiekvieną dieną pradėjau nuojauta, kad jau bėgau maratoną ir mane įveikė sunkvežimis, kai perėjau finišo liniją.
Kodėl taip sunku dirbti su lėtinėmis ligomis
Daugeliu atvejų lėtinė liga riboja tai, kiek galite padaryti per dieną. Pradėkite nuo riboto energijos lygio, o kai pridedate tokius dalykus kaip lėtinis skausmas ir imuninės sistemos problemos, kasdieninės užduotys gali išeikvoti akumuliatorius dar prieš jums einant į darbą. (Jau neminint to, kad gydytojų paskyrimai ir nesibaigiantys telefono skambučiai, vejantis po receptų ir siuntimų, gali užtrukti kelias valandas nuo jūsų dienos.)
Išmokti valdyti savo energijos lygį būtina gydant lėtinę ligą. Pripratote prie savo kūno prisiregistruoti, įvertinti, kiek jums kainuos bet kokia veikla, ir susikurti savotišką energijos biudžetą, kad sugalvotumėte, ką galite padaryti nuleisdami savo kūną pro savo lūžio tašką. Bet kas nutinka, kai tiesiog nėra galimybių subalansuoti biudžetą?
Tai yra didžiulis iššūkis darbo vietos kultūroje, kur nuolatinis produktyvumas yra ypač svarbus. Lėtinai sergantys darbuotojai dažnai susiduria su skolomis už energiją, bandydami atsilikti nuo to, ko iš jų tikimasi. Savo ribų perėjimas dažnai laikomas atsidavimo savo asmeniniam tobulėjimui būdu, tačiau tai gali turėti rimtų neigiamų padarinių jūsų asmeniniam gyvenimui ir sveikatai, ypač jei sergate lėtine liga.
Savo ribų perėjimas dažnai laikomas atsidavimo savo asmeniniam tobulėjimui būdu, tačiau tai gali turėti rimtų neigiamų padarinių jūsų asmeniniam gyvenimui ir sveikatai, ypač jei sergate lėtine liga.
Caitlin serga fibromialgija ir šiuo metu dirba namuose, tačiau ji anksčiau dirbo mažmeninėje prekyboje. „Tuo metu mano gyvenimo kokybė nebuvo egzistuojanti“, - sako ji. „Aš nieko negalėjau padaryti, išskyrus gulėti lovoje ar ant sofos, kai nebuvau darbe. Net negalėjau medžioti darbo, nes skausmas ir nuovargis buvo tokie stiprūs, kad negalėjau mąstyti tiesiai. Aš galų gale pasitraukiau iš nieko, kas išdėstyta “.
Lėtinė liga taip pat nenuspėjama. Tvarkyti savo finansus yra vienas dalykas, kai žinai, kiek pinigų uždirbi kiekvieną mėnesį, bet, kaip jums pasakys bet kuris laisvai samdomas specialistas, ilgalaikio plano sudarymas tampa daug sunkesnis be to. Panašiai dirbdami su lėtinėmis ligomis dažnai atsiduriate tokioje situacijoje, kai turite sudaryti savaitės ar mėnesio energijos biudžetus, nežinodami, kokius išteklius turėsite turėdami vieną dieną po kitos.
Ne, mes ne tik tingūs ir nekompetentingi
Kai jūsų liga nematoma, dažnai susiduriate su kolegų abejonėmis. Imuninės sistemos sutrikimų turinti vidurinės mokyklos mokytoja Laura taip pat kovoja su PTSS dėl priekabiavimo, su kuriuo susidūrė ankstesniame darbe.
„Man buvo pasakyta, kad esu juokinga ir perdėta, kad„ leisdavau vaikus žemyn ir rodydavau blogą pavyzdį “, nespausdama savęs“, - sako ji. Net ir išėjusi iš darbo, ši patirtis darė įtaką jos darbo santykiams. „Turbūt reikėjo penkerių metų mano dabartinėje pareigybėje, kol nepatyriau nerimo priepuolių, jei viršininkui reikėjo su manimi kalbėti arba man reikėjo apie ką kalbėti su savo viršininku“.
Kai sergi chroniškai, dažnai atrodo, kad abejonės valdo tavo gyvenimą. Žmonės abejoja, ar jūs sergate. Jie abejoja, kaip sunkiai bandai. Jie abejoja, ar įvykdysite savo įsipareigojimus. Ir galiausiai pradedi abejoti savimi.
KristinaVieną dieną aš esu visiškai pajėgus atlikti užduotį, o kitą dieną aš kovoju su paprastai tokiais paprastais dalykais, kaip valytis dantis ar rengtis.
„Būk nemaloniai sąžininga, turbūt labiau nusivyliau, nei esu“, - sako epilepsija serganti dizainerė ir skaitmeninių modelių kūrėja Kristina. Kovodama net su pačiomis pagrindinėmis suaugusiųjų užduotimis, ji gali priversti save abejoti savimi. Ji paaiškina: „Vieną dieną aš esu visiškai pajėgi atlikti užduotį, o kitą dieną kovoju su paprastais dalykais, pavyzdžiui, valyti dantis ar rengtis“.
Kai jūsų sugebėjimai taip dramatiškai kinta diena iš dienos, galite baigti abejoti savo paties sukibimu su realybe. Jūs žinote, kad tai nėra jūsų kaltė, tačiau giliai atsidūrę negalite susimąstyti, ar galbūt kažkaip taip yra.
Kaip aš sukūriau darbą, dirbk man
Prieš trejus metus turėjau nustoti dirbti savo pasirinktoje srityje, kad galėčiau pradėti dirbti visą darbo dieną kaip pacientas. Ir tai buvo darbas, nors už jį negavau atlyginimo. Mano darbo dienos netikėtai pasipildė gydytojų paskyrimais, laboratoriniais tyrimais ir telefono skambučiais į socialines tarnybas. Aš iš esmės turėjau tapti administracijos padėjėju šešiose klinikose, su kuriomis bendravau, biomedicinos tyrinėtoja ir sveikatos teisingumo advokate. Kaip ir ankstesni darbai, aš dažnai jausdavau, kad vos vos tirpinu vandenį, stengiuosi nenugrimzti.
Praėjusį pavasarį pagaliau gavau diagnozes, dėl kurių kovoju, ir šį rudenį aš grįžau dirbti konsultante į negalios vadovaujamą projektavimo grupę. Nors tikėjausi grįžti prie apmokamo darbo, būdama nudžiugusi, buvau įpratusi kovoti ir patirti nesėkmę, kad kelias savaites aš jaučiau terorą.
Bet aš vis dar ten, myliu darbus ir pradedu labiau pasitikėti, kad iš tikrųjų galiu tai padaryti. Aš taip pat suprantu, kad mano patirtis su lėtinėmis ligomis gali būti privalumas. Jie privertė mane sąžiningai valdyti laiką, sujungė mane su nuostabia neįgaliųjų skelbimų bendruomene ir davė man įžvalgos, kaip kuriamos viešosios sistemos ir paslaugos - geresnėms ir blogosioms.
Štai trys pagrindiniai dalykai, kurie padėjo man sėkmingai įgyti naują darbą:
1. Išmokti valdyti savo ligą
Šis buvo pats sunkiausias. Tai man taip pat buvo svarbiausia, nes neturėdama galimybės naudotis tinkamais vaistais ir gyvenimo būdo strategijomis, tiesiog negalėjau patikimai dirbti. Man pasisekė, kad kai kuriuose ankstesniuose darbuose turėjau supratingų viršininkų ir kolegų, tačiau net ir jiems palaikant, negalėjau atlikti viso savo darbo.
Neturėdama galimybės naudotis tinkamais vaistais ir gyvenimo būdo strategijomis, tiesiog negalėjau patikimai dirbti.
Daugelio lėtinėmis ligomis sergančių žmonių diagnozei gauti reikia daug metų. Autoimuninius sutrikimus turinčioms moterims vidutinis laukimo laikas yra 4, 6 metų. Žmonėms, sergantiems retomis ligomis, tai 7, 6 metai. Man reikėjo 26 metų, kad išsiaiškinčiau, kas vyksta mano kūne ir kaip aš tai sugebėjau suvaldyti derindamas vaistus, judėjimo priemones, kineziterapiją ir keičiant gyvenimo būdą.
Prieiga prie reikalingos sveikatos priežiūros taip pat yra labiausiai gąsdinanti dalis, nes būtent ją jūs kontroliuojate mažiausiai. Vėlgi man pasisekė. Aš turiu neuromokslo žinių ir neįtikėtiną palaikymo struktūrą savo draugų ir neįgaliųjų bendruomenėje. Kartu jie suteikė žinių ir jėgų atlikti savo tyrimus ir kovoti už man reikalingus atsakymus, net kai jaučiausi per daug išsekęs, kad galėčiau tęsti.
2. Tinkamų nakvynės vietų paieška
Gyvenimas su lėtinėmis ligomis yra mokymosi procesas. Jūsų kūnas neveikia taip, kaip dažniausiai, todėl jūs turite išsiaiškinti, kas jį veikia geriau, o kas - blogiau. Kūnai yra sudėtingi, taip pat ir aplinka, kurioje gyvename, todėl ne visada lengva iškart pasakyti, kas verčia jus jaustis tam tikru būdu. Kai kurios patalpos jums padės, o kai kurios ne, ir nebūtinai žinosite, kol jų neišbandysite. Net kai kas nors turi tą pačią ligą, tai, kas jiems tinka, gali būti ne jums. Pripratote elgtis su savo kūnu kaip su mokslo eksperimentu - kol išsiaiškinsite, kas yra efektyviausia.
Vienas iš sudėtingiausių aspektų, ieškant lėtinių ligų, yra tai, kad daugelis reikalingų dalykų kitiems žmonėms gali atrodyti kaip prabanga. Pavyzdžiui, sėdėjimas ant stalo kėdės man sukelia skausmą ir net po kelių minučių mano sąnariai gali išjudėti. Namuose turiu kėdę su atminties putplasčio paminkštinimu ant porankių ir sėdynės bei reguliuojamą kojų atramą. Nepaisant to, didžiąją dienos dalį praleidžiu lovoje, atsidūręs ant kalnų pagalvių ir nešiodamas antblauzdžius, kad sumažinčiau slėgio taškus.
Vienas iš sudėtingiausių aspektų, ieškant lėtinių ligų, yra tai, kad daugelis reikalingų dalykų kitiems žmonėms gali atrodyti kaip prabanga.
Tai yra dalykai, kurių tikriausiai negalėjau atsikratyti, jei dirbčiau biure. Yra ir kitų privalumų dirbant namuose. Astrid dirba aviacijos pramonėje ir nustato, kad dėl lėtinio skausmo ir nuovargio jos kelionė į darbą yra pagrindinė kliūtis. Gali būti sunku įsitvirtinti viešajame transporte, jei esate jaunas, o ne regėjimo negalią turintis asmuo. Pasivaikščiojimas nuo stoties įėjimo į platformą gali būti ilgas ir varginantis. Perpildytos metro mašinos karštis gali sukelti alpimą.
Tačiau išvengti tokių kliūčių ne visada yra galimybė. „Kartą įteikiau savo viršininkui gydytojos laišką, kuriame sakiau, kad man reikia dirbti iš namų keletą dienų per savaitę, tačiau jis to visiškai nepaisė. Net šaipėsi iš jo “, - sako Astrid.
Tiesą sakant, nors amerikiečių su negalia įstatymas reikalauja, kad darbdaviai pasirūpintų „tinkamomis apgyvendinimo galimybėmis“, daugelis chroniškai sergančių žmonių mano, kad jiems reikalingos apgyvendinimo paslaugos nuo pat pradžių yra apibrėžtos kaip nepagrįstos.
Pavyzdžiui, Katherine serga lėtinio nuovargio sindromu ir pozityvios ortostatinės tachikardijos sindromu, neurologine būkle, galinčia sukelti alpimą, silpnumą ir tam tikra pažinimo disfunkcija, vadinama „smegenų rūku“. kad jos darbo galimybės yra ribotos dėl to, ką daugelis darbdavių laiko „esminėmis užduotimis“.
KatherineDažnai yra skyrius apie tai, kaip jie nediskriminuoja, tačiau tol, kol egzistuoja tokie dalykai kaip „visos valandos“ arba „turi būti įmanoma pakelti 20 svarų dėžučių“, tas skyrius man nieko nereiškia.
„Dažnai yra skyrius apie tai, kaip jie nediskriminuoja, tačiau tol, kol egzistuoja tokie dalykai, kaip„ visos valandos “arba„ turi būti įmanoma pakelti 20 svarų dėžę “, ši skiltis man nieko nereiškia“, - sako ji.
Problemos dalis yra ta, kad neįgaliųjų teisių įstatymai, tokie kaip ADA, apsaugo būstą tik tuo atveju, jei jie nesukelia darbdaviui „nepagrįstų sunkumų“. Tai, kas yra nepagrįstas sunkumas, yra tiksliai suprantama ir kai jūsų liga yra nematoma, o jūsų galimybės naudotis poreikiai yra sudėtingi ir laikui bėgant kinta, juos gali būti lengviau atmesti.
Deja, nėra lengvo ar suprantamo sprendimo. Labiausiai gali būti naudinga susisiekti su vietinėmis neįgaliųjų teisių grupėmis ir plėtoti paramos tinklus su savo kolegomis. Ant to užrašo …
3. Palaikomosios struktūros kūrimas darbe
Travis Chi Wing Lau yra gėjusių kinų ir amerikiečių akademikas, kurio negalia sukelia lėtinį skausmą ir pažinimo disfunkciją. Jis nustatė, kad ryšys su kitais socialiai atskirtų sluoksnių bendradarbiais buvo neįkainojamas.
„Užuot skyrių ar instituciniu lygmeniu, aš turėjau rasti palaikymą pas svarbiausius kolegas, kurie supranta šią patirtį“, - sako jis. „Daugelis šių kolegų yra iš kitų atskirtų grupių - queer / POC mokslininkai, aktyviai vadovaujantys akademijai, kurioje nėra sukurtas tokioms įstaigoms, kaip mūsų, kurios pasiūlė neįkainojamų patarimų ir įrankių tokiems, kaip aš, ankstyvoje karjeroje.
Aš suprantu tave. Darbas kartu su kitais neįgaliaisiais padėjo man susigrąžinti prarastą pasitikėjimą savimi. Nes net vartodama vaistus ir adaptyvią darbo sąranką aš vis dar esu lėtinė liga. Kartais mano simptomai išryškėja reaguojant į orą ar stresą. Aš viską darau, bet ne visada galiu juos atlikti pagal griežtą grafiką.
Žinodamas savo kolegas, suprasiu, jei dingsiu kelioms dienoms, privertiau jaustis labiau linkęs pailsėti, kai man to reikia - tai palengvino mano darbą, kai aš jaučiuosi gerai. Aš taip pat jaučiuosi patogesnis su jais bendraudamas apie tai, kaip aš jaučiuosi ir ko man reikia. Tai sukuria pasitikėjimą ir leidžia jiems atsiriboti, kai reikia.
Šis pasitikėjimas buvo pats naudingiausias mano atrastas būstas - pasitikėjimas, kad darau viską, kad padarysiu savo darbą, net jei man prireiks šiek tiek daugiau laiko, ir kad turiu ką nors vertingo pasiūlyti.
Man šis pasitikėjimas buvo pats naudingiausias būstas, kurį radau - pasitikėjimas, kad darau viską, kad padarysiu savo darbą, net jei man prireiks šiek tiek daugiau laiko, ir kad turiu ką nors vertingo pasiūlyti .
Ko mes galime iš viso to išmokti
Dažnai gali jausti, kad darbas neturi vietos chroniškai sergantiems žmonėms. Esate lėtas ir nenuspėjamas. Jums mažai energijos. Aprangos batai, kostiumai ir uniformos sukelia jums skausmą.
Vis dėlto darbas keičiasi. Nuotolinis darbas tampa vis įprasti ir priimamas. Aš gyvenu Toronte ir kasdien bendrauju su kolegomis Niujorke ir San Fransiske el. Paštu, tekstiniu pranešimu ir vaizdo skambučiu. Lanksčios darbo valandos taip pat populiarėja, nes darbdaviai supranta, kad daugeliui žmonių nėra nuo 9 iki 5 metų. O kai kurios įmonės investuoja į naujus būdus rūpintis savo darbuotojais, kaip visais žmonėmis, ne tik tradicinėmis lengvatomis.
Kadangi skaitmeninė aplinka keičia žmonių darbo ir bendravimo būdus, aš norėčiau, kad darbo vietos permąstytų, kaip galėtų atrodyti chroniškai sergantys darbuotojai. Kas būtų, jei lėtinės ligos taptų atspirties tašku kuriant patogesnę ir lankstesnę darbo aplinką, kuri būtų naudinga visiems? Kas būtų, jei prieinamumas būtų vertinamas kaip būdas sukurti tikrai svetingas ir įtraukiančias darbo vietas?
Kas būtų, jei lėtinės ligos taptų atspirties tašku kuriant patogesnę ir lankstesnę darbo aplinką, kuri būtų naudinga visiems?
Laikydami prieinamumą kaip galimybę, o ne spręstiną problemą, galėtume atverti naujus mąstymo būdus apie bendradarbiavimą ir bendrą atskaitomybę darbe.
„Mes galime dirbti kitaip, tačiau galime suteikti vertingos patirties ir kokybės. Mes prisitaikome, tačiau kartais reikia įrankių, kurie padėtų prisitaikyti. Nereikia per daug reikalauti, kad darbdaviai prisitaikytų kartu su mumis “, - sako Kate, kuri dirba ankstyvoje vaikystėje ir turi fibromialgiją, reumatoidinį artritą bei idiopatinę hipersomniją, miego sutrikimą. panašus į narkolepsiją. „Mes dirbame kartu kurdami nuostabias ateitį. Tuomet ir kyla geriausios idėjos. “
